Livro Alma de Borboleta

Visitar Portugal sempre foi um sonho. Em junho deste ano, esse sonho ganhou asas: fui convidada a apresentar minha autobiografia Alma de Borboleta – um voo de transformação, liberdade e resiliência com a paralisia cerebral, na 95ª Feira do Livro de Lisboa.

O que era para ser uma simples viagem literária transformou-se em uma jornada muito maior: uma travessia emocional, histórica e profundamente simbólica para mim — como jornalista, mulher com paralisia cerebral e apaixonada pela história do Brasil e do mundo.

Era a minha primeira vez na Europa. Desde o desembarque, a sensação era a de que Portugal já me esperava. Emocionei-me em muitos momentos, mas um deles me atravessou de forma inesperada: cada vez que eu chamava um Uber e ele chegava em um Tesla.

Não se tratava da marca ou do valor do carro, mas do que ele representava — especialmente para quem, como eu, sonha há anos em dirigir. Como pessoa com deficiência, esse desejo vai além do volante: é sobre autonomia, independência, liberdade de ir e vir. Aquele carro automático, silencioso e fluido me deu, por alguns minutos, a sensação de como será, um dia, estar no controle da minha própria mobilidade.

Ali, em pleno território europeu, experimentei um vislumbre do que ainda posso viver — como se, naquele breve trajeto, estivesse cruzando o passado que sempre admirei e tocando, por instantes, o futuro que acredito poder alcançar. Era como testar, com o coração acelerado, um pedacinho do amanhã — dirigindo não apenas um carro, mas a minha própria história, no tempo e no ritmo do meu corpo.

Essa viagem não foi o fechamento de um ciclo. Foi o início de algo novo. Uma expansão — geográfica, emocional e simbólica. Uma verdadeira abertura de asas.

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Quando a borboleta pousou na Feira do Livro

Estar na 95ª Feira do Livro de Lisboa foi um presente. Ver meu livro entre tantas outras obras, em um evento internacional tão prestigiado, fez-me entender que minha história tem lugar no mundo.

Durante minha apresentação, algo especial aconteceu: minha voz, que tanto me incomoda por conta da paralisia cerebral, saiu clara, calma e segura. Mas o mais importante é que hoje compreendo que não importa como ela soa, e sim o que tem a dizer.

Minha mãe leu um trecho do capítulo 3 — A decolagem para a diversidade — com a emoção de quem conhece cada vírgula daquela narrativa. Nele, comparo o nascimento de um bebê com deficiência a uma viagem inesperada: a família planeja explorar Portugal, mas acaba aterrissando na África do Sul.

Ao final, um casal se aproximou e disse:

— “Que história linda! E você ainda gosta de Portugal! Vamos te apresentar a um amigo para trocarem repertórios.”

A simplicidade dessa frase me fez entender: minha história atravessou o oceano.

Os pilares do meu voo

Foi muito especial ter meus pais por perto nesse momento marcante. Eles sempre estiveram nos bastidores da minha caminhada, torcendo, apoiando e, muitas vezes, abrindo caminho. Estar com eles em Portugal foi como fechar um laço de 26 anos, vivenciando juntos a concretização de um sonho antigo.

Quando começamos a planejar a viagem, manifestei o desejo de dar uma palestra na Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa. Eles ficaram receosos — a preocupação era legítima, pois eu estava apenas começando e queriam que eu fosse com calma, sentisse o ambiente primeiro, sem criar expectativas. Contudo, fui em frente. Chegamos lá apenas para uma visita informal — ou assim pensávamos. Até que fomos recebidos com um sorriso:

— “Você é a palestrante? Estávamos te esperando.”

Naquele instante, o olhar dos meus pais mudou. Vi neles não só o orgulho, mas o reconhecimento de que a menina que tantas vezes ajudaram a levantar agora era esperada como alguém com algo importante a dizer. Juntos, percebemos que o sonho ganhava forma.

Outro momento marcante aconteceu diante da estátua de Fernando Pessoa. Estávamos acompanhados do editor do meu livro e de outro autor brasileiro, ambos experientes. Começamos a conversar sobre literatura, e percebi que falávamos como iguais — de escritora para escritor. Ao olhar para meus pais, vi o orgulho em seus olhos enquanto eu dialogava com intelectuais em outro país.

Mas o que mais me marcou foi no dia da apresentação oficial. Meu pai — crítico severo, admirador exigente — me abraçou e disse, com um sorriso sincero:

— “Parabéns pela sua fala. Foi linda, clara e calma.”

A presença dos meus pais foi fundamental. Viajar para outro país, participar de eventos, palestrar, apresentar um livro… tudo isso exige muito, e no meu caso ainda mais: um suporte físico diário para caminhar nas ruas de pedra de Lisboa, para me alimentar, tomar banho e vencer cada pequena barreira física que ainda existe, mesmo em lugares belíssimos e históricos. Como sempre, eles estavam lá, acreditando em mim. Não foram apenas acompanhantes de viagem, mas pilares invisíveis que me permitiram viver tudo em plenitude. Cada passo meu em Portugal também foi o deles; cada conquista, um reflexo do amor que me sustenta desde sempre.

Escuta, acolhimento e esperança em Lisboa

Na Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa, vivi um dos encontros mais tocantes da viagem. Fui recebida por pessoas mais velhas, com desafios maiores que os meus em relação aos níveis da deficiência, mas com trajetórias de resistência, sabedoria e fé. Reconheci-me nos olhares, nos gestos e até nos silêncios.

Durante a roda de conversa, alguém perguntou sobre o futuro. E minha resposta surpreendeu:

— “Eu quero ser mãe.”

Naquele instante, percebi que, muitas vezes, nem mesmo entre nós é comum verbalizar um desejo tão íntimo e transformador. Ao dizê-lo em voz alta, com naturalidade e firmeza, senti que quebrei um pequeno tabu. Vi respeito. Vi admiração. Minha fala acendeu uma centelha de possibilidade.

Foi uma troca profunda. Levei minha história e voltei com fragmentos das histórias deles em mim. Compartilhamos experiências, dores e desejos. Nesse intercâmbio silencioso, dissemos uns aos outros: “Você não está sozinho.” Não foi apenas sobre falar, mas sobre escutar. E nessa escuta, renovei minha própria esperança. Porque a esperança, eu sei, se multiplica quando é partilhada.

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Desbravadora de mares interiores

Estar diante do Marco dos Descobrimentos, sentindo o vento no rosto e observando o rio Tejo, foi como atravessar um portal no tempo. Pensar que, há mais de 500 anos, caravelas partiram dali em direção ao Brasil me arrepiou. Ali entendi que também somos navegadores. Não com bússolas, mas com coragem. Não com velas, mas com sonhos. Cada pessoa com deficiência que ousa ocupar um novo espaço, atravessar fronteiras e contar sua própria história também está desbravando mares.

Em Fátima, deixei um exemplar do meu livro em uma das igrejas locais. Fiz isso com fé e intenção: que ele chegasse às mãos de alguém que precisasse daquela leitura. Não sei quem será, nem quando. Mas sei que histórias têm asas.

Caminhar por lugares como Óbidos me fez refletir sobre a força de permanecer. Aquelas construções resistiram às guerras e ao tempo — assim como nós, pessoas com deficiência, resistimos aos desafios diários, aos preconceitos e às barreiras. Minha história também é feita de pedra e poesia.

Representar é resistir com leveza

Estar ali como uma mulher brasileira com paralisia cerebral, representando tantas outras pessoas com deficiência, foi uma honra e, ao mesmo tempo, uma grande responsabilidade. Cada passo que dei em Lisboa abriu caminho para outras pessoas. Cada página que li, cada palavra que escrevi, cada conversa que tive reafirmaram minha missão.

E eu entendi: não sou apenas uma jornalista com deficiência — sou uma jornalista também por causa dela. Foi ela que me deu sensibilidade, escuta, urgência e profundidade.

Ainda há muitos céus para alcançar

De Portugal, não trago apenas lembranças, mas um coração dilatado por uma coragem reinventada — aquela que nasce quando se cruza um oceano, tanto no mapa quanto dentro de si. Afinal, o impossível é apenas uma equação de tempo, trabalho, ousadia e oportunidade.

Meu próximo voo? Vai decolar rumo ao Brasil e aos Estados Unidos, onde dirigirei um documentário sobre Kernicterus, condição que quase me impediu de viver. Quero estudar no exterior, talvez em Coimbra. Quero continuar cruzando oceanos e espalhando sementes de inclusão, liberdade e resiliência.

Essa borboleta não pretende pousar tão cedo: enquanto houver histórias a contar, meus destinos estarão apenas começando.

Como escreveu Fernando Pessoa: “Para viajar, basta existir.” E Portugal me ensinou que viajar não é mudar de lugar, mas deixar-se transformar.

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 Mariana Macedo é Jornalista e Escritora.

📲 Instagram: @marianamacedojornalista / @movimentoconexaoinclusiva

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